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Barreras en la atención de pacientes con enfermedades huérfanas

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dc.contributor.advisorPolo Rivera, Jesús David
dc.contributor.authorSerrano Calderón, Gina Marcea
dc.date.accessioned2025-06-27T19:47:30Z
dc.date.available2025-06-27T19:47:30Z
dc.date.issued2025
dc.description.abstractLas enfermedades huérfanas, o raras, tienen un elevado impacto en la vida de quienes las sufren y sus familias. En Colombia, aunque hay normas que buscan amparar a la población (como la Ley 1392 de 2010 y la Ley 1751 de 2015), en la praxis se presentan muchos peldaños que dificultan el acceso positivo a una atención integral en salud. El estudio se realizó desde un enfoque cualitativo, revisando normas, sentencias relevantes (como la T-036 de 2013) y experiencias de pacientes. Como respuesta, se encontró que una mayoría de personas deben presentar una acción de tutela para acceder a servicios básicos, debido a la falta de vigilancia del Estado, gestión de trámites excesivos, escasez de profesionales idóneos y desconocimiento médico. Se deduce que es urgente mejorar la regulación, preparar al personal de salud, idear una base de datos confiable y respaldar la financiación de los tratamientos. Solo así se podrá asegurar una atención digna y apropiada para esta población vulnerable. Esta investigación se planteó la pregunta: ¿cuáles son las principales barreras jurídicas y administrativas que enfrentan estos pacientes para tener absceso a sus tratamientos de enfermedades huérfanas? El objetivo fue identificar dichas barreras y analizar cómo afectan el goce eficaz del derecho a la salud.
dc.description.degreelevelEspecializaciónspa
dc.description.degreenameEspecialista en Responsabilidad Contractual y Extracontractual del Estadospa
dc.format.extent21 p.
dc.format.mimetypeapplication/pdfspa
dc.identifier.urihttps://repositorio.uniremington.edu.co/handle/123456789/7510
dc.language.isospaspa
dc.publisherCorporación Universitaria Remingtonspa
dc.publisher.facultyFacultad de Ciencias Jurídicas y Políticasspa
dc.publisher.placeMedellín (Antioquia, Colombia)spa
dc.publisher.programEspecialización en Responsabilidad Contractual y Extracontractual del Estadospa
dc.rightsDerechos Reservados - Corporación Universitaria Remington, 2025spa
dc.rights.accessrightsinfo:eu-repo/semantics/openAccessspa
dc.rights.coarhttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2spa
dc.rights.licenseAtribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0 Internacional (CC BY-NC-ND 4.0)spa
dc.rights.urihttps://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/spa
dc.subjectEnfermedades huérfanasspa
dc.subjectBarreras administrativasspa
dc.subjectPolíticas públicasspa
dc.subjectAcceso a medicamentosspa
dc.subjectTutelaspa
dc.subjectPatologíaspa
dc.subject.lembEnfermedades
dc.subject.lembPolítica de salud
dc.subject.lembAdministración de medicamentos
dc.titleBarreras en la atención de pacientes con enfermedades huérfanasspa
dc.typeTrabajo de grado - Especializaciónspa
dc.type.coarhttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fspa
dc.type.coarversionhttp://purl.org/coar/version/c_970fb48d4fbd8a85spa
dc.type.contentTextspa
dc.type.driverinfo:eu-repo/semantics/bachelorThesisspa
dc.type.localTesis/Trabajo de grado - Monografía - Especialización
dc.type.redcolhttp://purl.org/redcol/resource_type/TPspa
dc.type.versioninfo:eu-repo/semantics/publishedVersionspa
dspace.entity.typePublicationspa
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Especialización en Responsabilidad Contractual y Extracontractual del Estado